小女孩Breias正在等待有一天，在她周圍的景象和聲音消失之前，她可以在巴黎埃菲爾鐵塔的燈光下與她的父親一起跳舞。這位中西部小鎮女孩還想騎馬穿越科羅拉多州的群山，看看時代廣場的璀璨燈光。

“可能是下週。這可能是 20 年後的事了，”她的母親阿麗莎·拉斯托夫卡 (Alyssa Lastovka) 試圖抑制自己的情緒說道。“我們總是希望這將是最長的。我們別無選擇。這不取決於我們。”

Breias的父母花了六年的時間試圖找出女兒眼睛的問題。最後，他們震驚地發現她最終會完全失明，並可能失去聽力。在過去的六年裡，一直試圖找出女兒的眼睛出了什麼問題。最後發現是全球僅有的 1,200 名被診斷患有Alstrom Syndrome的人之一。這種疾病還會帶來可能的心臟問題、肥胖、身材矮小和糖尿病等障礙。

“這非常罕見，”她的母親阿麗莎·拉斯托夫卡 (Alyssa Lastovka) 說。他們告訴我們，我的有生之年都無法治愈，一生也很可能無法治愈。”

當Breias大約三個月大時，她的父母注意到她的眼球移動得很快。看起來她的眼睛幾乎在滾動或來回掃視。她的兒科醫生將她轉介給一位專業眼科醫生，但無法弄清楚是什麼原因造成的。

“他們擔心這是她大腦的問題，所以我們被送到愛荷華市的兒童醫院去看神經科醫生。後來醫生擔心Breias患有癌症後，她又著她去看神經科醫生和腫瘤科醫生。也曾對她的脊椎穿刺、核磁共振、血液檢查、尿液檢查以及你能想到的每一項檢查進行了檢查，試圖找出她的問題所在”, Breias的媽媽說。

直到 2021 年 7 月她被轉診到另一位專家處。經過多次掃描和用電線綁在她眼睛上進行 45 分鐘的測試後，醫生意識到孩子只能看到黑白。眼睛裡沒有任何有助於看到顏色的視錐細胞。

2022 年 10 月確診Alstrom後，醫生告訴孩子父母，讓她每天都像明天就會失明一樣生活——因為她真可能會失明。去年，父母讓孩子檢視了她失明前必看物品清單上的第一項-參觀迪士尼世界的灰姑娘城堡，所以她的父母為了讓她實​​現這個願望， 一家在佛羅里達州的主題公園外度過了一周，她在那裡第一次看到了墨西哥灣的海水。她根本不在乎海水看起來是什麼顏色，只要聽到海浪拍打海岸的聲音，感受腳趾間的沙子，就足以讓她心里高興起來。

名單上的下一個是加利福尼亞州的好萊塢標誌，她還希望看到洛克菲勒中心的聖誕樹在感恩節後閃閃發光、看看紐約的大建築，還有願望清單上的堪薩斯城、北卡羅來納州，尼亞加拉大瀑布和燈塔。

媽媽為她在 GoFundMe 上， 已籌集了超過 7,000 美元，幫助 Breia 看到她所有的世界奇觀，捕捉記憶，直到她完全失明。在那一刻到來之前，將繼續提醒像她這樣的父母，繼續為孩子們爭取和努力。

轉載自：紐約時報