Alstrom綜合症大中華協會
Alstrom Syndrome Greater China Association(簡稱:ASGCA)
ASGCA於2019年成立。 協會分別於香港及中國內地主要是由華人患者家屬去組織,目前會員家庭共有七十多個家庭,主要分佈廣東、北京、浙江、江西、陜西、四川、山東、湖南、江西、江蘇、山西、吉林、馬來西亞、台灣及香港等地。 由於患者人數少、分佈地域廣, 因此對外通信主要依靠電郵,協會日常透過即時通軟件來傳遞信息,並定期透過視像會議溝通會務。
將來日子,我們希望能借此平台服務大中華區患者,除有效組織及支援區內患者家庭,也聯繫世界各大AS組織,加強相關信息的交流。對外並透過此平台收集更多病例, 對外作為家庭與醫者等專業人士的橋樑。
僱問團隊
由不同專業人士、專科教授、醫院及醫生組成,義務為病患家庭提供專業意見
(排名不分先後)
上海兒童醫學中心 主任醫師 王秀敏教授
上海兒童醫學中心 主任醫師 傅立軍教授
上海兒童醫學中心 醫師 張倩文博士
內務委員會
內務委員會負責管理日常會務,現在由病患家長組成,顧問團隊則由社區各界別的專業人士組成,義工團隊在不同範疇上為本會服務,所有人員均屬義務工作。